Ley: LEY DE SALUD DE LA CIUDAD DE MÉXICO

Tipo: OTRA

Nombre: CON PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE REFORMAN Y ADICIONAN DIVERSAS DISPOSICIONES DE LA LEY DE SALUD DE LA CIUDAD DE MÉXICO, A FIN DE CREAR EL REGISTRO LOCAL DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

Propuesta: Ley de Salud de la Ciudad de México Artículo 11. … I a XX. … XX Bis. Establecer, coordinar, actualizar y difundir el Registro Local de Pacientes con Enfermedades Raras; XXI. a XXVII. … Artículo 19. … … a). a cc). … dd) Diseñar, organizar, coordinar y vigilar el Registro Local de Pacientes con Enfermedades Raras, y ff) Las demás que le reconozca la Ley General de Salud y la presente Ley. II a V. … CAPÍTULO III BIS DEL REGISTRO LOCAL DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS Artículo 57 Bis. El Registro Local de Pacientes con Enfermedades Raras permitirá identificar a la población afectada, proporcionando datos sobre cuántas personas viven con enfermedades raras y cuáles son las más prevalentes en la Ciudad de México. Dicho Registro, tendrá una base poblacional, y se integrará de la información proveniente del Sistema de Información en Salud de la Ciudad de México y contará como mínimo con la siguiente información: I. Datos personales: a) Nombre completo de la persona paciente; b) Sexo; c) Fecha y lugar de nacimiento; d) CURP; e) Alcaldía a la que pertenece; II. Diagnóstico de la enfermedad; III. Información respecto al tratamiento, seguimiento y supervivencia; IV. Semanas de gestación al nacer; V. Resultado del Tamiz Neonatal; VI. Área Médica o Especialidad a la que pertenece; VII. Derechohabiencia a servicios de salud, y VIII. Toda aquella información adicional que determine la Secretaría. El Registro Local de Pacientes con Enfermedades Raras, así como la información contenida, se sujetará a las disposiciones en materia de protección de datos personales en posesión de sujetos obligados de la Ciudad de México. Artículo 57 Ter. Todas las personas habitantes de la Ciudad de México, diagnosticadas con enfermedades raras, deberán estar inscritas en el Registro Local de Pacientes con Enfermedades Raras, esto, sin distinción por cualquiera de las condiciones de la diversidad humana, y sin importar que la atención médica que reciben sea pública o privada. Cuando derivado de la aplicación del Tamiz Neonatal se detecte la existencia de una enfermedad rara, se procederá a la inscripción inmediata al Registro Local de Pacientes con Enfermedades Raras de la niña o niño que corresponda. TRANSITORIOS PRIMERO. El presente decreto entrará en vigor al día siguiente de su publicación en la Gaceta Oficial de la Ciudad de México. SEGUNDO. Publíquese en la Gaceta Oficial de la Ciudad de México. TERCERO. El Registro Local de Pacientes con Enfermedades Raras se deberá establecer y operar con los recursos humanos, materiales y financieros ya asignados.

Dice: Artículo 11. A la Secretaría le corresponde el despacho de las materias relativas a la formulación, ejecución, operación y evaluación de las políticas de salud de la Ciudad y para ello cuenta con las siguientes atribuciones: I. Vigilar, en la esfera de su competencia, el cumplimiento de la Ley, la Ley General y demás disposiciones aplicables; II. Coordinar la participación de todas las instituciones de los sectores público, social y privado en la ejecución de las políticas de salud de la Ciudad; III. Planear, organizar, dirigir, operar, controlar y evaluar el Sistema de Salud de la Ciudad; IV. Formular y, en su caso, celebrar convenios de coordinación y concertación que en materia de salud deba suscribir la persona titular de la Jefatura de Gobierno, así como aquellos de colaboración y acuerdos que conforme a sus facultades le correspondan; V. Apoyar los programas y servicios de salud de las Dependencias, Órganos Desconcentrados y Entidades de la Administración Pública Federal, en los términos de la legislación aplicable y de las bases de coordinación que se celebren; VI. Garantizar la prestación gratuita, eficiente, oportuna y sistemática de los servicios de salud en coordinación con el Instituto de Salud para el Bienestar; VII. Coadyuvar en los programas y acciones que en materia de salud realicen las Alcaldías; VIII. Coordinar y desarrollar, conjuntamente las entidades federativas colindantes a la Ciudad, el Sistema Metropolitano de Atención a la Salud; IX. Formular y desarrollar programas locales de salud, en el marco del Sistema Metropolitano de Atención a la Salud y del Sistema de Salud de la Ciudad, conforme a los principios y objetivos del Plan General de Desarrollo y el Programa de Gobierno, ambos de la Ciudad; X. Planear, dirigir, controlar, operar y evaluar los servicios de atención médica y salud pública; XI. Planear, dirigir, controlar y evaluar los servicios de medicina legal, de salud en apoyo a la procuración de justicia y atención médica de primer nivel a la población interna en Centros Penitenciarios; Centros de Sanciones Administrativas y de Integración Social; Centros de Internamiento y Especializados de la Ciudad; XII. Planear, dirigir, controlar, operar y evaluar las instituciones de prestación de servicios de salud a población abierta; XIII. Organizar las acciones para la prestación gratuita de los servicios de salud, medicamentos y demás insumos asociados que requieran las personas sin seguridad social, en colaboración con el Instituto de Salud para el Bienestar, conforme lo establecido en el Acuerdo de Coordinación; XIV. Organizar y ejecutar las acciones de regulación y control sanitario en materia de salubridad local; XV. Organizar, operar y supervisar la prestación de los servicios de salubridad general a que se refiere la legislación local en materia de salud; XVI. Planear, operar, controlar y evaluar el Sistema de Información de Salud de la Ciudad; XVII. Determinar la periodicidad y características de la información que deberán proporcionar los prestadores de servicios de salud, de los sectores público, social y privado; XVIII. Elaborar, coordinar y evaluar programas de enseñanza e investigación y promover el intercambio con otras instituciones; XIX. Organizar congresos en materia de salud, sanidad y asistencia social; XX. Estudiar, adoptar y ejecutar las medidas necesarias para combatir las enfermedades transmisibles, no transmisibles y las adicciones, así como la prevención de accidentes, mediante la atención médica y el Sistema de Vigilancia Epidemiológica; Sin correlativoXXI. Desarrollar actividades tendientes al mejoramiento y especialización de los servicios de salud; XXII. Planear, dirigir, controlar, operar y supervisar las acciones en materia de salud mental dirigidas a la población de la Ciudad; XXIII. Planear, dirigir, controlar, operar y supervisar las acciones en materia de derechos sexuales y reproductivos en la Ciudad; XXIV. Elaborar, coordinar y evaluar programas de enseñanza e investigación científica, así como la medicina tradicional o integrativa; XXV. Establecer acciones de coordinación con los Sistemas de Salud de las entidades federativas; XXVI. Participar en forma coordinada en las actividades de protección y bienestar de los animales de compañía y la sanidad animal en la Ciudad, y XXVII. Las demás que correspondan de conformidad con las leyes y otros ordenamientos jurídicos aplicables. Artículo 19. En las materias de salubridad general y atendiendo lo dispuesto por la Ley General, el Gobierno, a través de la Secretaría, tiene las siguientes atribuciones: I. Planear, organizar, operar, supervisar y evaluar la prestación de los servicios de salud en materia de: a) La prestación de servicios de medicina preventiva y promoción de la salud; b) La prestación de servicios de atención médica integral, preferentemente en beneficio de los grupos de atención prioritaria; c) La atención médica prehospitalaria de urgencias; d) La prestación de los servicios integrales de atención materna e infantil, que comprende, entre otros, la atención de niñas y niños, la vigilancia de su crecimiento, desarrollo y salud mental, así como la promoción de la vacunación oportuna, la atención de la mujer durante el embarazo, el parto y el puerperio y la lactancia materna; e) La prestación de servicios de atención médica para la mujer; f) La prestación de servicios de salud visual, auditiva y bucal; g) La prestación de servicios de salud sexual y reproductiva y de planificación familiar; h) La prestación de servicios de salud mental; i) La prestación de servicios de salud para las personas mayores; j) La organización, coordinación y vigilancia del ejercicio de las actividades profesionales, técnicas y auxiliares para la salud, sujetas a lo dispuesto por la Ley Reglamentaria del Artículo 5o. de la Constitución Federal relativo al ejercicio de las profesiones en la Ciudad, así como a la Ley General, demás normas jurídicas aplicables y bases de coordinación que se definan entre las autoridades sanitarias y educativas; k) La prestación de servicios para la promoción de la formación, capacitación, actualización y reconocimiento de recursos humanos para la salud, en los términos de las disposiciones aplicables; l) La prestación de servicios para la promoción de la investigación para la salud y el control de ésta en los seres humanos, así como de apoyo para el funcionamiento de establecimientos destinados a la investigación en salud; m) La prestación de servicios de información relativa a los determinantes sociales, condiciones, recursos y servicios de salud en la Ciudad para la consolidación del sistema local de información estadística en salud, que comprenda, entre otros, la elaboración de información estadística local, el funcionamiento de mecanismos para el acceso público a la información en salud y su provisión a las autoridades sanitarias federales respectivas, entre otras; n) La prestación de servicios de educación para la salud, con énfasis en las actividades de prevención de las enfermedades y el fomento a la salud; o) La prestación de servicios de orientación y vigilancia en materia de nutrición, particularmente en materia de desnutrición, obesidad, sobrepeso y trastornos alimenticios; p) La prestación de servicios de prevención y el control de los efectos nocivos de los factores ambientales en la salud de las personas; q) La prestación de servicios en materia de salud ocupacional, que incluirá, entre otras, el desarrollo de investigaciones y programas que permitan prevenir, atender y controlar las enfermedades y accidentes de trabajo; r) La prestación de servicios de prevención y el control de enfermedades transmisibles, no transmisibles y los accidentes; s) La prestación de servicios para la vigilancia epidemiológica y emergencias sanitarias; t) La prestación de servicios médicos de prevención de discapacidades, así como su rehabilitación, especialmente de aquellas personas con afecciones auditivas, visuales y motoras; u) El desarrollo de programas de salud en materia de donación y trasplantes de órganos; v) El desarrollo de programas de salud para el cumplimiento de la voluntad anticipada, de conformidad a las disposiciones correspondientes; w) La prestación de cuidados paliativos que incluyen el cuidado integral para preservar la calidad de vida del paciente, a través de la prevención, tratamiento y control del dolor y otros síntomas físicos y emocionales por parte de un equipo profesional multidisciplinario; x) El desarrollo de programas para la atención especializada y multidisciplinaria del dolor y su tratamiento; y) El desarrollo de programas de salud contra las adicciones y la farmacodependencia, en coordinación con la Secretaría Federal y en los términos de los programas aplicables en la materia; z) La prevención, detección y atención del cáncer de mama, cervicouterino, próstata, testicular, infantil y otros; aa) La prevención, tratamiento y control de la diabetes; bb) El desarrollo de programas y medidas necesarias para la prevención, control y tratamiento de enfermedades zoonóticas; cc) Realizar campañas de concientización sobre el riesgo, para la salud y para el medio ambiente, que implica el desecho inadecuado de los medicamentos caducos o no útiles, y Sin correlativo dd) Las demás que le reconozca la Ley General y la presente Ley. II. a V. … Sin correlativo